به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، دكتر سید موید علویان امروز در حاشیه برگزاری همایش بین‌المللی چالش‌های درمان هموفیلی در كشورهای در حال توسعه در جمع خبرنگاران گفت: ‌توزیع شش هزار بیمار هموفیلی در استانهای مختلف كشور متفاوت است؛ به نحوی كه مثلا در تهران 1800، در اصفهان 640، در استان خراسان 637 و در استان فارس 534 بیمار هموفیلی وجود دارد.

وی در ادامه توضیح داد: بیماری هموفیلی، ژنتیكی بوده و پیشگیری از تولد موارد جدید به لحاظ وجود پیچیدگی در موتاسیون (جهش) و نوع انتقال بیماری مشكلتر از بیماری تالاسمی است؛ لذا چنانچه طی دو سال آینده با روش‌های پیشگیرانه شاهد كاهش 20 درصدی موارد جدید هموفیلی در كشور باشیم كار بزرگی را به‌انجام رسانیده‌ایم.

علویان در ادامه به كاهش 75 درصدی تولد موارد جدید تالاسمی در كشور اشاره كرد و افزود: PND یا پیشگیری قبل از تولد بیماران هموفیلی نیز از دیگر برنامه‌های كشوریست.

وی نخستین سیاست وزارت بهداشت در كنترل بیماری هموفیلی را كسب اطلاعات دقیق از وضعیت بیماری و نحوه توزیع آن عنوان كرد و یادآور شد: هم اكنون سالیانه50 میلیارد تومان یارانه دارویی برای بیماران هموفیلی پرداخت می‌شود كه قریب به این میزان نیز از سوی وزارت رفاه برای این بیماران پرداخت می‌شود كه نیازمند مدیریت بهتر منابع مالی هستیم.

معاون سلامت وزارت بهداشت با اشاره به تعریف بسته خدمتی مشخص برای بیماران تالاسمی كشور، گفت: هدف از برگزاری این همایش نیز تدوین بسته خدمتی مناسب برای بیماران هموفیلی است.

وی با اشاره به ضرورت دسترسی به اطلاعات كافی در خصوص بیماران هموفیلی برای جلوگیری از بروز وقفه در مصارف دارویی، گفت: بدین ترتیب از بروز عوارض بیماری نظیر هماتروز و خونریزی در این بیماران جلوگیری می‌شود.

علویان ادامه داد: پس از كسب اطلاعات دقیق از وضعیت استانی بیماری، تدوین بسته خدمتی (گاید لاین درمانی) دومین سیاست وزارت بهداشت است كه توجه به همه ابعاد درمان بیماران هموفیلی نظیر حمایت‌های روحی روانی، ‌خدمات پزشكی، دندانپزشكی، ارتوپدی نیز الزامی است.

معاون سلامت وزارت بهداشت به حمایت NGOها از برنامه نظام سلامت تاكید كرد و افزود: هم اكنون بر اساس آمارهای تایید نشده سالیانه 200 تا 300 تولد موارد جدید هموفیلی در كشور به وقوع می‌پیوندد این در حالی است كه نخستین آمار دقیق در این خصوص شهریور سال آینده اعلام می‌شود.

وی در ادامه افزود: هم اكنون فاكتورهای انعقادی (درمان بیماران هموفیلی) به یاری NGO ها در سطح كشور در حال توزیع است و شاید در برخی مناطق به علت وجود مشكلات اقتصادی شاهد اتلاف فاكتورهای انعقادی باشیم.

علویان به وجود سودجویانی برای خروج فاكتورهای انعقادی از چرخه درمان كشور اشاره كرد و یادآور شد: از اهداف كلان كشور بومی كردن فاكتورها و فراورده‌های تولید شده است به نحوی كه طی امسال و سال گذشته ایمنوگلوبولین و آلبومین مورد نیاز كشور از پلاسمای داخل تهیه شد.